Siirry sisältöön

Harvinainen reuma

Harvinaisiin reumasairauksiin kuuluvat muun muassa systeeminen skleroosi, SLE, vaskuliitit eli verisuonitulehdukset ja myosiitit eli lihastulehdukset.

Reumaliiton harvinaistoiminta tarjoaa tietoa ja vertaistukea harvinaisia reumasairauksia sairastaville.

Henkilö seisoo rannalla.

Reuma-aapinen

Harvinaiset diagnoosit

Useimmat harvinaisista sairauksista voivat sisältää monenlaisia oireita, ja ne voivat esiintyä eri puolella kehoa. Siksi diagnoosikuvauksissa käydään läpi sairauden mahdollisia eri muotoja ja oireita.

Vaikka kahdella henkilöllä olisikin sama diagnoosi, sairauden kulku on aina yksilöllinen. Toisella voi olla vain muutamia lieviä oireita, kun taas toisella voi olla hyvin aktiivinen sairaus ja paljon erilaisia oireita. Aktiivisen vaiheen jälkeen voi tulla pitkä oireettomampi jakso tai sairaus voi muuttua oireettomaksi.

Voit halutessasi antaa Reumaliiton harvinaiset-tiimille palautetta diagnoosikuvauksista. Valitettavasti emme kuitenkaan voi antaa yksilöllistä neuvontaa sairauksista tai niiden hoidosta.

Harvinaisten reumasairauksien diagnoosikuvaukset löydät Reuma-aapisesta.

Sanasto

Sanakirjasta löydät reumasairauksiin, lääkkeisiin ja hoitoihin liittyvät termit selitettynä suomeksi.

Harvinaiset vertaistukijat

Vertaistuen ja -tiedon merkitys korostuu, kun sairastuu harvinaiseen sairauteen. Moni kaipaa yhteyttä muihin samaa sairautta sairastaviin. Vertaistukitoiminta on luottamuksellista ajatusten ja kokemusten vaihtamista ja toisten vastaavassa tilanteessa olevien tukemista kahden ihmisen välillä tai ryhmässä.

Naisia syömässä eväitä ulkona pöydän ääressä.

Harvinaisia-lehti

Harvinaisia-lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Se lähetetään kaikille noin 3 000 postituslistalla olevalle sekä sidosryhmäläisille.

Harvinaisia-lehtiä pöydällä.

Vertaistarinoita

Lue verkosta harvinaista reumasairautta sairastavien aitoja tarinoita sairauden kanssa elämisestä.

Joukko vihreitä ympyröitä ja yksi oranssi neliö.

Liity postituslistalle

Postituslistalaisena saat mm. kaksi kertaa vuodessa Harvinaisia-lehden.

Muistilista lääkäriin

Lääkärin vastaanotolla voi olla vaikea muistaa ottaa puheeksi kaikkia mielessä olevia asioita. Tueksi voi ottaa muistilistan, johon kirjaa etukäteen tärkeät asiat.

Lista-ikoni.

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaisryhmiä edustavien ja harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Verkosto auttaa tunnistamaan harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia.

Harvinaiset-verkoston logo.

Anna palautetta

Voit lähettää palautetta Reumaliiton harvinaistoiminnasta ja ehdotuksia ja toiveita Harvinaisia-lehden aiheiksi.

Kenttä on validointitarkoituksiin ja tulee jättää koskemattomaksi.